بیماران خاص

لیست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مطابق با نامه‌ی شماره 10613 مورخ 91.08.14 معاونت درمان وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشکی به شرح ذیل می‌باشد :

ا) بیماری‌های خاص شامل : دیالیز , تالاسمی , هموفیلی , MS

2) بیماری‌های صعب‌العلاج شامل : پیوند اعضاء , سرطان‌ها , نقص ایمنی مادر زادی , هپاتیت B و C , بیماری‌های شدید روانی , اعتیاد , بیماری‌های پیشرفته رماتیسمی (لوپوس - آرتریت روماتویید) , CF

قابل توجه فرهنگیان عزیزی که دچار یکی از بیماریهای خاص و یا یکی از بیماریهای زیر هستند
براساس قرارداد جدید بیمه تکمیلی فرهنگیان (از مهرماه سال 1395 قابل اجرا می باشد) :

خدمات ارایه شده به بیماران خاص و صعب العلاج :

1) کتابهای آموزشی ویژه‌ی بیماران خاص :

ا) هموفیلی

2) تالاسمی

3) ام اس (MS)

4) کتاب پرستار و دیالیز

2) خدمات ارایه شده توسط سازمان بیمه سلامت (بیمه خدمات درمانی) (کلیک نمایید)

3) سایت , آدرس و تلفن انجمن‌های متولی بیماران خاص :

1- انجمن بیماران کلیوی(دیالیز و پیوند کلیه):
تهران - خیابان ولی عصر- بالاتر از چهارراه طالقانی – کوچه شهید فرهنگ حسینی- پلاک 36
تلفن : 88942570 و 88939962

2- انجمن بیماران هموفیلی:
تهران - تقاطع خیابان فلسطین و زرتشت پلاک 103
تلفن: 3-8891001 و 88898742

3- انجمن بیماران تالاسمی:
تهران - میدان ولیعصر - ابتدای بلوار کشاورز - پلاک ۲۲- طبقه چهارم- انجمن تالاسمی ایران
تلفن: 9-88918588 و 88932737

4- انجمن بیماران MS :
تهران - خیابان انقلاب- خیابان وصال شیرازی- نرسیده به چهارراه طالقانی – خیابان شمس پلاک 35
تلفن: 88942570 و 88939962

5- بنیاد امور بیماری‌های خاص :

تهران، بزرگراه صدر، بالاتر از پل شریعتی، ورودی بلوار قیطریه شمال، خیابان بهار، نبش سعید شرقی، پلاک2

تلفن: 22591957 (021) – 22591926 (021) نمابر: 22765423 (021)

4) لیست داروخانه های استان تهران دارای دستگاه کارت خوان بیماران خاص

5) دانش آموزان مبتلا به سرطان و MS بالای 14 سال کمک هزینه دارو دریافت می نمایند .(اینجا کلیک نمایید)

6) کمک هزینه دارویی و درمانی به فرهنگیان طبق ضوابط بنیاد امور بیماریهای خاص (اینجا کلیک نمایید)

کارمندیار

کارمندیار

۱۰ شهریور ۹۴ ، ۰۷:۳۹

جمیله زویداوی

سلام چرا ببماری پارکینسون با توجه به پیشرونده بودن وعدم درمان قطعی بیماری خاص به شمار نمی رود؟

۱۱ مهر ۹۴ ، ۰۹:۴۵

امیر

با سلام

ایا "اعتیاد" در قانون، و در همه سازمان های جز و بیماری‌های صعب‌العلاج قرار می گیرد؟

و ایا اثبات از طریق ازمایش است؟

تشکر فراوان - ممنون میشم پاسخ سوالم رو بدید.

۱۷ مهر ۹۴ ، ۱۷:۴۸

مریم

سلام

چند روز پیش براتون نظر فرستادم ولی ج ندادید...

داداشم معتاده، اگه اعتیاد بیماری صعب العلاج حساب میشه، یعنی اون میتونه با توجه به این که بیماری لاعلاج داره از دانشگاهشون انتقالی بگیره برگرده شهر خودمون؟ :(

ممنون میشم جواب بدید

۰۴ آبان ۹۴ ، ۱۳:۵۳

ک .ش

سلام بیماران پیوند کلیه چگونه می توانند از خدمات رفاهی و مددکاری استفاده نمایند.
با تشکر

۱۸ آبان ۹۴ ، ۰۹:۵۸

بهرام رحیمی

آیا بیماری حساسیت وآنژایوادم جز بیماری خاص می باشد اگر می باشد چرا هیچ گونه خدماتی ارائه نمی شود

۱۰ آذر ۹۴ ، ۰۰:۳۰

رضا جهانشاهی

جالبه بیمه نیرو های مسلح به ضایعات نخاعی کارت و مزایای بیماری خاص میده و لی آتیه سازان نه.تو یه کشور یه بیمه میگه نه اون یکی میگه آره واقعا جالبه

۲۴ اسفند ۹۴ ، ۱۱:۵۷

ف.م

سلام لطفا بفرمایید بیماری های متابولیک همچون پی کی یو و ام اس یودی جزء بیماری های خاص قرار می گیردد؟

۱۵ فروردين ۹۵ ، ۰۹:۴۶

م-ر

فرق بیماری سرطانی با تومور چیست که سرطان جز بیماری خاص است ولی تومور جزبیماری خاص نیست

۳۰ فروردين ۹۵ ، ۱۲:۳۵

محجوب

بیمه سلامت به بیماریهای صعب العلاج مثل سرطان چه خدماتی ارائه میده میشه راهنمایی فرمایید

۲۰ ارديبهشت ۹۵ ، ۱۳:۱۲

پ.د

هپاتیت اتو ایمیون که بیماری رماتیسمی پیشرفته هست اونم جز بیماران صعب العلاج حسدب میشه؟

۲۲ ارديبهشت ۹۵ ، ۱۱:۴۹

سما

چرا بیماری پارکینسون ک هیچ درمانی ندارد و مدام بیماری پیشرفت میکند و هزینه های سنگین درمانی به خانواده بیمار تحمیل میکند جز لیست بیماریهای خاص قرار نمیگیرد

ممنون

۱۰ مرداد ۹۵ ، ۱۱:۲۶

صدف

با سلام و احترام
چرا همه ی هزینه های بیماران خاص پرداخت نمی شود وفقط همان هایی که بیمه سلامت پرداخت می کند پرداخت می شود مثلا قرص نولپازا را نه بیمه ی سلامت و نه بیمه ی طلایی تقبل می کند پس این خاص وصعب العلاج چه فایده ای دارد ؟

۱۶ مرداد ۹۵ ، ۱۵:۲۲

احمد

با سلام من 36 سالم هست و بیش از هفت سال است که از بیماری پیشرونده و ناتوان کننده پارکینسون در رنج هستم.

متاسفانه هیچ درمان موثری برای این بیماری پیدا نشده و بیماری ام هر روز پیشرفت می کند در حالی که تنها راه کنترل بیماری استفاده از لوودوپا می باشد که عوارض آن بسیار آزار دهنده می باشد.

متاسفانه مشکلات زیادی در زمان استراحت و کار برایم بوجود آمده و انجام همه کارها برایم سخت و دشوار شده.

از مسولین خواهش می کنم لااقل این بیماری جزو بیماریهای خاص به حساب بیاید چرا که من اکنون می باید هربار برای تهیه دارو نسخه داشته باشم و این کار را هفت سال است که مداوم انچام می دهم بی آنکه تغییری در شیوه درمان ایجاد شود هزینه زیادی به من تحمیل می شود برای انجام یک کار تکراری.

۲۷ شهریور ۹۵ ، ۱۱:۴۱

پریسا

سلام.خسته نباشید.ببخشید پسوریازیس که بیماری نقص سیستم ایمنی و مادر زاذ=دی هم هست جز بیماری های خاص هست؟

۰۲ مهر ۹۵ ، ۰۰:۱۱

امین بیک محمدی منصور

من قبلا سوال کرده بودم چرا صرع جزو بیماری های خاص نیست و بهزیستی و دولت هیچ کمکی به بیماران مبتلا به صرع نمی کند شما در جواب لیست بیماری خاص را نو شتید.صرع بیماری به این بزرگی که من دارم چرا نباید درلیست بیماری های خاص قرار بگیرد دارو هایش آزاد باشد

۰۲ مهر ۹۵ ، ۰۰:۲۱

من قبلا سوال ارسال کرد ه بود م چرا صرع جزو بیماری های خاص نیست.شما در جواب لیست بیماری خاص را نو شته بودید،منظورم این است چرا صرع جزو بیماری های خاص قرار نگرفته حتی بهزیستی هم حمایت نمی کند.من خودم صرع دارم و به بیماری ام به زور معافیت پزشکی دادن

۲۶ مهر ۹۵ ، ۰۱:۱۶

مظفرظاهری

باسلام من بیماری مادرزادی سیرنگومیلی پیشرفته یاسیرنگوهایپومیلا دارم و۸۵درصدازکارافتادگی دارم وهزینه داروبسیارزیاداست وتامین اجتماعی بااین درصدبالا وحدود۱۲سال سابقه بیمه دربیمارستان تامین اجتماعی حقوق کامل به من نمیدهد ایا این بیماری خاص نیست لطفا پاسخ دهید باتشکراززحمات شما

۰۵ آبان ۹۵ ، ۲۲:۲۰

باقری

با سلام .سرطان پاپیلاری تیرویید جزئ چه بیماری محسوب می شود .اگر متاستاز به غدد لنفاوی داشته باشد چه طور. اگر تزریق الکل در تومورهای زنجیره قدامی بافت نرم گردن شروع شود تا چه مدت باید ادامه پیدا کند.باتشکر

۰۸ آبان ۹۵ ، ۰۰:۳۹

امین

من قبلا سوال ارسال کرد ه بود م چرا صرع جزو بیماری های خاص نیست.شما در جواب لیست بیماری خاص را نو شته بودید،منظورم این است چرا صرع جزو بیماری های خاص قرار نگرفته حتی بهزیستی هم حمایت نمی کند.من خودم صرع دارم وبه خاطر بیماری ام به زور معافیت پزشکی دادن

۱۳ دی ۹۵ ، ۰۱:۵۴

مهناز

باسلام میخواستم بدونم بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوزیس جز بیماریهای خاص هست یا نه؟لطفا لیست اسامی بیماریهارو برام نفرستید.سپاس

۰۵ بهمن ۹۵ ، ۱۳:۲۰

چرا هیچ سازمانی از بیماران مبتلابه صرع حمایت نمی کند حتی خیریه حمایت از صرع هم وجود ندارد. انجمن صرع هم فقط نام دارد.

۱۳ بهمن ۹۵ ، ۰۱:۴۷

سعید

درد که تموم میشه اروم میشی ، میشینی یه گوشه سرت روی زانوهات ، اشکت دم مشکت ، هنوز دستات میلرزه ، یه ترس از یه حمله ی دیگه ، استرس ، نقطه ضعف ، یه درد کوچیک دوباره ، معده درد از مسکنهایی که مشت مشت خوردی ، فکت شل شده نای حرف زدن نداری ، چشات قرمز از صدا بیزاری از نور فراری ، از همه ادما بیزار . درد که تموم میشه اروم میشی این جمله رو هزار بار با خودت گفتی ، ولی باز هم میدانی درد که تمام بشه ترسِ که شروع میشه، ترس از دست دادن ادمای دورت ، ترس ترهم ادمای نزدیکت ، ترس ناراحت کردن عزیزات وقتی زیر بار درد کوفتی حتی حاضری رگت رو هم بزنی ، اره ترس ، ترس از فردا شب همین موقع ، ترس از فردایی دوباره و انتظاری برای تمام شدن این درد بی خودی . بغض میکنی و خمار از دارو هایی که ارامت که نکرد اما بسیار خسته ات کرد به خواب عمیقی میروی ، ساعتی بعد بیدار میشوی دردی دیگر نیست اما بی حوصله ای ، هنوز بیزاری هنوز فراری و تلخ ترین گریه هایت را اشک میریزی ، اشک میریزی برای بزرگی خدایی که دردناک ترین درد دنیا را به تو هدیه داد و تو هرروز شکرش را می گویی . درد یعنی من یعنی سردرد خوشه ای .

پ.ن امیدوارم دردناک ترین درد دنیا که نه علتی داره نه علاجی جزو بیماری های خاص قرار بگیرد.

۱۶ بهمن ۹۵ ، ۱۸:۱۲

من چندین بار پیام گذاشتم چرا صرع جزو بیماری های خاص نیست حتی بهزیستی هم حمایت نمی کند وخیریه حمایت از صرع هم وجود ندارد.در جواب شما نام بیماری های خاص را نوشت اید لطفا به سوالات دقت کنید

۰۹ اسفند ۹۵ ، ۱۲:۳۶

هانیه نصیری

سلام . و شفای عاجل برای تمامی بیماران . من خانم 40 ساله ام که چند روزیه فهمیدم دچار بیماری خاص آرتریت روماتوئید شدم و تنها و بی کسم . افسردگان صدبرابر شده دکترا جوابم کردن هیچ کسی حاضر نیست مرا حمایت کند چون یک پایم آغاز دست دادم معلول هستم آیا این حق من تو زندگی تو این دنیاست شما بگین چیکار کنم . به خدا خسته شدم خودم میخوام به این زندگی خاتمه بدم . فقط کارم شده گریه کردن . امیدم فقط خداست از بنده های خدا هیچ خیری ندیدم . این شماره منه خواهش میکنم کمکم کنید . 09120796694

۱۷ اسفند ۹۵ ، ۱۷:۳۳

یک شهروند

با سلام برابر اعلام یکی از نمایندگان مجلس در اخبار بیست وسی مورخه شانزدهم اسفند ماه ۹۵بیماری اوتیسم جز بیماران خاص قرار گرفته آیا صحت دارد؟

۰۶ فروردين ۹۶ ، ۲۰:۲۱

زهره

من 26 سالمه،دو ساله که آرتریت روماتویید دارم،اوایل دردم کم بود،مفاصل انگشتانم،مچ دستم،الان که دوسال گذشته،زانوهام و کتفم و آرنجم اضافه شده وگاهی اینقدر دردم زیاد میشه که حتی نمیتونم یه خودکاردستم بگیرم،زانوم که ورم میکنه دردش اینقد زیاده که اشک امونمو میبره،دیگه سرکارم نمیتونم برم،کارمو دارم ازدست میدم،گاهی کارشخصیمو به زور با دردانجام میدم،ازهمسرم شرمندم،از زندگی خستم.الان دوماهه دارم ازطریق طب سنتی اقدام میکنم برای درمانم،برام دعا کنید

منم برای همتون،برای همه بیمارا هرشب دعامیکنم،خداباماست

۲۶ فروردين ۹۶ ، ۰۰:۵۰

سارا

سلام من امسال متوجه شدم دو نوع رماتیسم دارم شوگرن و لوپوس آیا با توجه به ابن نوع بیماری میتونی انتقالی بکیرم

۱۱ خرداد ۹۶ ، ۱۰:۱۹

اسماعیل

با سلام.چطور اعتیاد جزو بیماری های خاص محسوب میشه ولی بیماری سی پی کودکان جزو بیماری خاص محسوب نمیشه.

والا بلا داروهای بیماری خاص قیمتهای سرسام آور دارند

۱۲ خرداد ۹۶ ، ۱۹:۴۶

شهرام یارعلی

باسلام به بیماریی برگر مبتلا هستم ودو پام قطع کردن هزینه پروتز ۶میلیون میباشد تامین اجتماعی از۶میلیون ۸هزار نومان میده شمارابه خدا به گوش مسئولین برسانیدچراکشوری مثل عراق تجهیزات پزشکی رایگان اما کشورمااگه کسی پول نداشته بایدبمیرم

۰۵ مرداد ۹۶ ، ۲۲:۵۴

امین بیک محمدی

چرا بیماری تشنج و صرع جزو بیمارهای خاص نیست و اکثر داروهایش آزاد است با این حال بهزیستی تحت پوشش قرار نمی دهد.حتی خیریه حمایت از صرع هم تاسیس نشده

۱۲ شهریور ۹۶ ، ۱۶:۳۵

چرا صرع رابیماری خاص محسوب نمی کنند.ولی به من که صرع بسیار خفیف دارم با زور معافیت پزشکی تحمیل می کنند.ما خیریه حمایت ازصرع هم نداریم.بهزیستی هم حمایت نمی کنند. خانه ی کارگر هم بیمه ی تکمیلی نمی کند..حکم اعدام ما را صادر کنید راحت شویم

۱۰ مهر ۹۶ ، ۱۸:۲۶

چرا بیماری صرع جزو بیماری های خاص قرار ندادند و خیریه حمایت از صرع نداریم بهزیستی هم حمایت نمی کند اکثر داروهایش آزاداست.خانه ی کارگر هم به علت بیماری

بیمه ی تکمیلی نمی کند

۰۷ آبان ۹۶ ، ۱۸:۰۶

سحر

با سلام خواستم سوال کنم چرا بزماری کاتاتلپسی و نارکولپسی شدید و مقاوم به درمان که از بیماریهای بسیار نادر و خطرناک میباشند از بیماریهای صعب العلاج محسوب نشده؟ با کمال تشکر

۰۷ آبان ۹۶ ، ۱۸:۱۱

با سلام خواستم سوال کنم چرا بیماری کاتاتلپسی و نارکولپسی شدید و مقاوم به درمان که از بیماریهای بسیار نادر و خطرناک میباشند از بیماریهای صعب العلاج محسوب نشده؟ با کمال تشکر

۱۴ آبان ۹۶ ، ۱۹:۱۱

محمد

سلام آیا بیماری mds خونی یک بیماری خاص است با توجه به اینکه پزشکان اعتراف دارند این بیماری خطرناک تر و هزینه بر تر از سرطان خون است و معتقدند این بیماری نیز نوعی سرطان خون است

۰۵ دی ۹۶ ، ۲۲:۰۳

صرع نه تنها بیماری خاص محسوب نمی شود بلکه بهزیستی هم حمایت نمی کند وخیریه حمایت ازصرع هم نداریم. رفتم خانه ی کارگر تا بیمه ی تکمیلی کنم به علت صرع قبول نکردن

۱۴ دی ۹۶ ، ۱۹:۵۱

بی عدالتی در درمان یعنی صرع بیماری به این بزرگی جزو بیماری های خاص نیست.حتی بهزیستی هم حمایت نمی کنند خیریه و حامی هم ندارد .انجمن صرع هم حتی یک ورق قرص نمی دهد.

۲۴ دی ۹۶ ، ۲۰:۲۱

سلام
بی عدالتی در درمان یعنی صرع جزو بیماری های خاص نیست و بهزیستی هم حمایت نمی کند.خیریه حمایت از صرع هم وجود ندارد.داروهایش خیلی گران وتحت پوشش بیمه نیست

۳۱ ارديبهشت ۹۷ ، ۰۸:۲۲

سینا

با سلام..میخواستم ببینم سرطان مغز واستخوان.ومتستاز استخوان مگه جزو بیماری های خاص نیست؟۲چرا وزارت اموزش پرورش .وسازمان هلال احمر سازمان تایید دارو از بیماران تقاضا دارند.دارو ازاد خریداری شه۳.ما باید گجا پیگیر این قضیه باشیم.

.

.